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Acromegalia, un trastorno poco conocido

Una mandíbula prominente que genera espacios entre los dientes, piel áspera y grasosa, lengua de tamaño excesivo, crecimiento de los huesos de manos, pies y cara son algunos de los síntomas de la acromegalia, considerada como una enfermedad rara.

Se considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10 mil habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año.

La acromegalia, que afecta a más de tres mil pacientes en Centroamérica y Caribe, es un trastorno endocrino producido por un desequilibrio hormonal en el cuerpo, causado por una producción excesiva de la hormona del crecimiento.

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Normalmente, la glándula pituitaria, localizada en el cerebro y apenas del tamaño de un guisante, es la encargada de producir la hormona del crecimiento (GH).

En el caso de los pacientes con esta enfermedad, la pituitaria produce cantidades excesivas de GH, siendo esto resultado, en la mayoría de los casos, de un tumor benigno o no canceroso (adenoma) alojado en la pituitaria que provoca el crecimiento de tejidos y huesos, especialmente de las manos, la cara, los pies y los órganos internos.

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Al año se diagnostican entre tres y cuatro nuevos casos por cada millón de personas. Sin embargo, los especialistas indican que esta incidencia ha crecido tan solo levemente, en buena medida debido al desconocimiento de la sintomatología y a la aparición tardía de las manifestaciones (mediana edad, entre los 40 y 50 años).

En general, los pacientes con acromegalia presentan síntomas hasta por 15 años sin ser diagnosticados. “En el caso particular de Centroamérica y el Caribe, esta enfermedad es altamente subdiagnosticada.  Precisamente con el objetivo de atender las necesidades de los pacientes afectados por esta enfermedad, Novartis ha dedicado importantes esfuerzos y recursos para fortalecer y ampliar su portafolio en el área hipofisiaria”, destacó la médica Patricia Salazar, Directora Médica de Novartis Oncología.

Una afección muy poco usual

La acromegalia no es congénita o hereditaria y actualmente, no existen indicios de que el comportamiento/conducta pueda potenciar su desarrollo o agravar sus síntomas. Sin embargo, se ha observado que quienes consumen hormonas de crecimiento son más propensos a sufrir el trastorno, por lo que se recomienda tomar precauciones si se consumen estos tratamientos.

“Es recomendable que cada uno de nosotros esté atento a las señales de nuestro cuerpo, por mínimas que parezcan. En el caso de la acromegalia, una detección temprana puede evitar deformaciones en los pacientes.

Lamentablemente no es posible prevenirla, pero con la atención correcta es posible curarla. Con el tratamiento adecuado, se puede lograr un retroceso en las manifestaciones de la enfermedad.

Sin embargo, en el caso de pacientes que presentan cambios importantes a nivel de infraestructura ósea, se suele detener el crecimiento pero difícilmente podrán revertirse los cambios en sus huesos. De ahí la importancia de un diagnóstico temprano” explicó Erika Rosales Lemus destacada endocrinóloga guatemalteca.

La acromegalia se detecta mediante un examen de sangre llamado IGF1, que indica los niveles de la hormona del crecimiento dentro del organismo. En caso de que se llegue a confirmar la enfermedad, se le recomienda a la persona evaluar junto a su médico las opciones de tratamiento.

Los tratamientos para acromegalia incluyen:  
1. Cirugía. Extirpar el tumor benigno es una de las acciones más eficaces, pero al mismo tiempo implica un riesgo importante. Si el tumor se logra remover en su totalidad, el paciente podrá observar una mejora en sus rasgos al poco tiempo.

2. Medicamentos. En el mercado existe tratamiento de administración oral (dosis diaria) o por administración intramuscular (una vez al mes). La elección de uno u otro se basa en la recomendación médica.

3. Radioterapia. Se recomienda aplicarla paralelamente a la toma del medicamento, pues sus efectos se perciben en un plazo mucho más largo de tratamiento.

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